Kan små icke-proteinkodande RNA som förbättrar insulinkänslighet bli verktyg för att bekämpa diabetes?

Upplevelser av att leva med astma som tonåring – en kamp med ambivalensen

Marina Jonsson | Feb 2018 | Lungmedicin | Primärvård |

Marina Jonsson
allergisamordnare, barnsjuksköterska, med.dr,
Centrum för arbets- och miljömedicin,
Stockholms läns landsting,
Miljömedicinska enheten,
Karolinska institutet

Att leva med en astmasjukdom kan påverka vardagen fysiskt, psykiskt och socialt. Tonårstiden är en sårbar tid då kroppen utvecklas mycket, både fysiologiskt och psykologiskt. Att då också ha en astmasjukdom ställer särskilda krav, och vi vet att tonåringar med astma kan vara svåra att behandla ur ett kliniskt perspektiv.1 Det är också vida känt att tonåringar med astma är den grupp som ofta brister i följsamhet till behandling och riktlinjer.2,3

I de befintliga riktlinjerna för hur tonåringar med astma ska omhändertas i vården finns också brister. En studie i primärvården gällande sjuksköterskors och läkares följsamhet till nationella riktlinjer visade stora brister i omhändertagandet av barn och ungdomar med astma.4

Många har försämrad livskvalitet
Målet med astmabehandling är att varje individ med astma ska få stöd, information och utbildning i hur de ska hantera sin sjukdom.5 Trots detta vet vi att många ungdomar med astma rapporterar omfattande symtom och att de har försämrad livskvaliet jämfört med ungdomar som inte har astma.6 Man har också sett att med ett bra omhändertagande och en optimal behandling i sjukvården kan de flesta patienter med astma leva ett aktivt och normalt liv.7 Astmabehandlingen är både farmakologisk och icke-farmakologisk, och därför behövs mer kunskap om hur det är att leva med astma under tonårstiden. Vårt syfte var att undersöka hur tonåringar med astma upplever hur det är att leva med sjukdomen i det dagliga livet.

Djupintervjuer av tonåringar med astma
För att bättre förstå hur tonåringar upplever det att leva med astma i vardagliga livet utfördes tio djupintervjuer. Tonåringarna rekryterades från den populationsbaserade födelsekohorten Bamse.8 De hade läkardiagnostiserad astma (föräldrarapporterat), hälften hade haft astma sedan de var små och hos hälften debuterade astman i skolåldern (tabell 1). Ungdomarna var 15–18 år, med en medelålder på 16,9 år.

Frågeguiden konstruerades med fokus på hur det är att leva med astma i vardagen och innehöll därför frågor om kroppen, relationer, tiden och miljön samt relaterat till ungdomarnas tankar, känslor och åtgärder (tabell 2). Intervjuerna analyserades kvalitativt med metoden systematisk textkondensering,9 som innebär att intervjutexten systematiskt bearbetas genom att man flera gånger varvar texten mellan helhet och delar för att inte missa något i kontexten (figur 1). Slutligen sammanfattades essensen i kategorier som bildade rubriker i resultatet.

Vill inte visa att de har astma
Att leva med astma som ung presenterades i fyra kategorier:
• Insikt och förståelse
• Astma är inte fokus i det dagliga livet
• Att bli bekräftad
• Att leva med astmasymtom

Dessa fyra kategorier var till viss del motsägelsefulla och visade på en ambivalens i tonåringarnas upplevelser. Att ha astma under tonåren innebar att ungdomarna hade lärt sig leva med sin sjukdom, att de hade utvecklat en insikt, att de ofta visste hur de skulle hantera sin astma och att de insåg att de tog ansvar för sina symtom. Men å andra sidan ignorerade och förnekade de också sina symtom. De ville inte visa att de hade astma, ibland sa de att det berodde på dålig kondition när det var astmasymtomen som var orsaken till besvären, exempelvis vid ansträngning.

Som tonåringar med astma ville de också bli bekräftade – det var viktigt att familjen, kompisarna och syskonen förstod hur det är att leva med en astma-sjukdom. Att ha lärare som förstod var också viktigt och lärare som inte förstod upplevdes som frustrerande. Tonåringarna upplevde att de inte ville bli definierade av sin astma, de ville bli behandlade som ”vanliga tonåringar”.

De ville inte att man skulle ta för stor hänsyn vid till exempel träningar och matcher för att de hade astma eller att lärarna skulle berätta för hela klassen vilka hänsyn man bör ta till den som har astma. De tyckte inte att astman utgjorde en särskilt stor del av deras liv, men ändå beskrev de att de hade mycket symtom, speciellt vid ansträngning. Att ha astma vid ansträngning kändes begränsande; att inte kunna prestera som kompisarna, att inte kunna vara bäst, att behöva avbryta eller ta pauser.

Slutsats

Sammanfattningsvis visar denna studie att leva med astma i tonåren påverkade det dagliga livet och att tonåringarna brottades med en ambivalens mellan att hantera och behandla astman samtidigt som de ville vara som alla andra och känna sig som normala tonåringar. Slutsatsen av denna studie är att astmasjukvården behöver förbättras utifrån både ett medicinskt perspektiv och ett omvårdnadsperspektiv. Sjukvårdspersonal behöver ha kompetens inom astmaområdet för att kunna se till att unga med astma uppnår astmakontroll samt kunskap för att skapa förståelse för hur det är att leva med en astmasjukdom. De behöver lyssna mer på patienterna för att se vilka behov och mål de har för att sedan tillsammans med dem upprätta en behandlingsplan som förbättrar vardagslivet för tonåringar med astma.

Detta är ett referat av artikeln Jonsson M, et al, Experiences of daily life among adolescents with asthma – a struggle with ambivalence, Journal of Pediatric Nursing 2017;35:23-29.

Referenser

1. Bitsko MJ, Everhart RS, Rubin BK. The adolescent with asthma. Paediatric Respiratory Reviews 2014;15(2):146-153. 2. Blaakman SW, Cohen A, Fagnano M, Halterman JS. Asthma medication adherence among urban teens: a qualitative analysis of barriers, facilitators and experiences with school-based care. The Journal of Asthma : official journal of the Association for the Care of Asthma 2014;51(5):522-529. 3. Koster ES, Philbert D, de Vries TW, van Dijk L, Bouvy ML. ”I just forget to take it”: asthma self-management needs and preferences in adolescents. The Journal of Asthma : official journal of the Association for the Care of Asthma 2015;52(8):831-837. 4. Jonsson M, Egmar AC, Kiessling A, Ingemansson M, Hedlin G, Krakau I, et al. Adherence to national guidelines for children with asthma at primary health centres in Sweden: potential for improvement. Prim Care Respir J 2012 Sep;21(3):276-282. 5. Eakin MN, Rand CS. Improving patient adherence with asthma self-management practices: what works? Ann Allergy Asthma Immunol 2012;109(2):90-92. 6. Jonsson M, Bergstrom A, Egmar AC, Hedlin G, Lind T, Kull I. Asthma during adolescence impairs health-related quality of life. The Journal of Allergy and Clinical Immunology In Practice 2016;4(1):144-146. 7. Bateman ED, Boushey HA, Bousquet J, Busse WW, Clark TJ, Pauwels RA, et al. Can guideline-defined asthma control be achieved? The Gaining Optimal Asthma ControL study. Am J Respir Crit Care Med 2004;170(8):836-844. 8. Wickman M, Kull I, Pershagen G, Nordvall SL. The BAMSE project: presentation of a prospective longitudinal birth cohort study. Pediatric allergy and immunology : official publication of the European Society of Pediatric Allergy and Immunology 2002;13(Suppl 15):11-13. 9. Malterud K. Systematic text condensation: a strategy for qualitative analysis. Scandinavian Journal of Public Health 2012;40(8):795-805.