Reflektion, insikt, ansvar – lärandet i att leva med diabetes

Karin Johansson | Feb 2018 | Diabetes / Hjärtkärlsjukdomar | Primärvård |

Karin Johansson
distriktssköterska med
specialisering diabetes,
fil.dr, diabetessamordnare
Region Kronoberg

Diabetes är ett samlingsnamn för sjukdomar med förhöjd nivå av glukos i blodet. De vanligaste formerna är diabetes typ 1 och typ 2. Grunden för all diabetesbehandling är hälsosamma levnadsvanor, som, utifrån typen av diabetes och individuella behov, kompletteras med läkemedel för att kompensera för avsaknad av eller bristande insulinproduktion.1,2 Den internationella diabetesfederationen IDF uppskattade i sin publikation Diabetes Atlas 20153 att 415 miljoner personer hade diabetes. En av elva vuxna personer mellan 20 och 79 år hade diabetes, och prognosen för 2040 är att en av tio vuxna personer ska ha diabetes. IDF arbetar enligt den globala diabetesplanen för 2011–2021 med tre prio-riterade områden: förbättrad utbildning och vård av personer med diabetes, förhindrad utveckling av typ 2-diabetes och förhindrad diskriminering av personer med diabetes.

För patienten innebär lärandet i att leva med långvarig sjukdom att lära känna det förändrade livet och att pröva sig fram i syfte att hitta strategier för att kunna fortsätta ett så aktivt liv som möjligt. Lärandet kan ses som en balansakt mellan livet och sjukdomens krav, med målsättningen att känna tillfredsställelse med livet trots sjukdomen.4 I diabetesvården har patientutbildning en central roll med syftet att ge patienten goda förutsättningar för delaktighet i vården samt kunskaper för en god egenvård.5 Frågan är då hur lärandet vid diabetes sker? Hur stöds patienternas lärandeprocess, så att sjukdomen gradvis införlivas i den levda kroppen med en förändrad förståelse och förmåga att göra medvetna val? Målsättningen med avhandlingen var att bidra med fördjupad förståelse för hur lärandet sker och hur stödet för lärandet vid diabetessjukdom kan utformas, så att patienterna upplever största möjliga hälsa och välbefinnande på kort, men också på lång sikt.

Övergripande syfte
Avhandlingens övergripande syfte var att utveckla kunskapen om lärandet i att leva med diabetes. Målsättningen var att beskriva patienters upplevelse av att insjukna, att lära sig leva med diabetes och att få stöd för lärandet. En annan målsättning var att beskriva diabetessjuksköterskors upplevelse av att stödja patienters lärande i att leva med diabetes.

Metod
Alla fyra delstudierna har genomförts med en reflekterande livsvärldsansats (RLR).6 Metod och analys kan beskrivas som en dialektisk process som började med helheten, en analys av dess delar och ett återskapande av en helhet för att förstå essensen av fenomenet. Datamaterialet till den första studien7 samlades in genom skrivna berättelser från sju patienter med nyupptäckt insulinbehandlad diabetes. Inför studie två och tre8,9 gjordes datainsamling genom tolv enskilda patientintervjuer. För studie fyra10 gjordes datainsamling genom fyra gruppintervjuer och två enskilda intervjuer (16 diabetessjuksköterskor).

Resultat
Att insjukna i diabetes innebär att hamna i ett händelseförlopp präglat av emotionell mångfald. Inledningsvis infinner sig en känsla av kroppslig obalans och en hemlöshet i kroppen. Den förnekas delvis eller ges en naturlig förklaring, men den stannar envist kvar och ger upphov till misstanken om att något är fel. När sjukdomen diagnostiseras uppstår ett existentiellt kaos och en förvirring med lidande som följd. Ur detta kaos växer insikten fram om allvaret i och oförmågan att förändra situationen. För att uppleva välbefinnande och kunna fullfölja sina livsprojekt måste patienten bejaka sjukdomens krav och vara följsam till sjukdomen. Patienten vill inte bli sin sjukdom eller låta den styra livet. Önskan är att det nya i stället ska bli det naturliga och vanliga, och för detta behöver tidigare kunskap omvärderas.7 Det går inte längre att lita på att kroppen balanserar blodsockret. Tidigare kunskap omvärderas, ny förståelse uppstår och kunskapshorisonterna förskjuts för att patienten åter ska känna sig hemmastadd i kroppen. Lärandet innebär att ständigt söka efter kunskap och förståelse för att ta kontroll över och skydda kroppen mot skador på kort och lång sikt. Detta innebär även ett införlivande av sjukdomen som gör att livet levs utifrån de nya förutsättningarna. Lärandet drivs av spänningen mellan trygghet och rädsla. Tryggheten drivs av möjligheten att kontrollera och ha kontroll över blodsockret. Rädslan infinner sig för att bli beroende av kontroll eller för att tappa kontrollen av blodsockret samt risken för framtida komplikationer.

Lärandet innebär att förstå och uppmärksamma signaler samt att tillämpa kunskaper och erfarenheter med målet att dirigera blodsockret. Med lärande skapas frihet och mod att anta nya utmaningar med sjukdomen. Ibland får sjukdomen vara i förgrunden för att balansera kniviga situationer och ibland kan den få vara i bakgrunden, när inget oförutsett sker.8 Personens egna resurser, som nyfikenhet, vilja att förstå och önskan om att ta kontroll över sjukdomens inverkan på det dagliga livet, stödjer lärandet. Insikten om det egna ansvaret och hotet om komplikationer motiverar till lärande. Med lyhördhet och reflektion över hur det känns i kroppen i relation till vidtagna åtgärder utvidgas förståelsehorisonterna.

Den tidigare förståelsen av sjukdomens och levnadsvanornas inverkan på blodsockret utmanas. Med tekniska hjälpmedel möjliggörs experimenterande som stödjer lärande genom att bekräfta känslan av blodglukosnivå i kroppen, vilket också ger säkerhet. Reflektionsprocesser stödjer lärandet, som också startas av informationsmaterial, berättelser, frågor och experiment samt sker i dialog med andra. Med eget stöd och med stöd från familj, vänner och professionella vårdare fortskrider resan från novis till expert.9 Med på resan finns ibland också en diabetessjuksköterska som stödjer lärandet genom att inta en reflekterande självkritisk hållning med insikt om att ansvaret för lärande och införlivande av sjukdomen är patientens eget. Diabetessjuksköterskans roll är att uppmuntra och utmana patienterna till självreflektion och ansvarstagande utifrån deras egna mål och förutsättningar och att våga en konfrontation mot egna rädslor och andra känslor. Insikten om patientens egenansvar och arbetet med att motivera patienten att ta detta ansvar balanseras mot diabetessjuksköterskans oreflekterade vilja att ta över och styra patienten mot uppsatta mål.10

Slutsats

I avhandlingen ses genuint lärande när den drabbade får insikt i att kroppen förändrats, där personen reflekterar över betydelsen av förändringen och tar ansvar för att lära sig hur kroppen reagerar och signalerar förändring. Med utgångspunkt i patientens livsvärld skapas förståelse som stödjer lärandet och som kan minska sjukdomens inverkan på livet. Denna förståelse ger möjlighet att införliva sjukdomen i livet och att balansera mellan rädsla och kontroll. Balansen kan visa sig som att patienten ibland är uppslukad av sjukdomen och ibland ser möjligheter trots sjukdomen, vilket gör att den kan ges en plats i livet. Diabetessjuksköterskorna stödjer patientens lärande, utmanar rädslor och andra känslor med en taktfull, kritiskt utmanande hållning som ger insikt i att ansvaret för lärande om och införlivande av sjukdomen är patientens eget.

Referenser

1. American Diabetes Association, (ADA). ( 2017). Standards of medical care in diabetes – 2017. Diabetes Care 40 (Suppl. 1), https://professional.diabetes.org/sites/professional.diabetes.org/files/media/dc_40_s1_final.pdf.  2. Socialstyrelsen, 2017. Nationella riktlinjer för diabetesvården. Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2017/2017-5-31. 3. Internationella Diabetes Federationen (2015). IDF Diabetes Atlas, 7th edn. Brussels, Belgium: International Diabetes Federation.   http://www.diabetesatlas.org/  4. Berglund M, Källerwald S. The movement to a new understanding: A lifeworld-based study about how people learn to live with long-term illness. Journal of Nursing Care 2012;1:125. 5. SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering.(2009). Patientutbildning vid diabetes: en systematisk litteratur översikt (SBU-rapport 195), Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering.  6. Dahlberg K, Dahlberg H, Nyström M. Reflective lifeworld research. Lund: Studentlitteratur, 2008.  7. Johansson K, Ekebergh M, Dahlberg K. A lifeworld phenomenological study of the experience of falling ill with diabetes. International Journal of Nursing Studies 2009;46:197-206.  8. Johansson K, Almerud-Österberg S, Leksell J, Berglund M. Manoeuvring between anxiety and control: Patients´ experience of learning to live with diabetes: A lifeworld phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2015;10:27147. 9. Patients’ experiences of support for learning to live with diabetes to promote health and wellbeing: A lifeworld phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2016;11:31330.  10. Johansson, K. Reflektion, Insikt och Ansvar. Lärandet I att leva med diabetes. (Doktorsavhandling). Växjö: Institutionen för hälso och vårdvetenskap. Linnéuniversitetet.