Mortalitetstrender och dödsorsaker vid incident typ 2-diabetes

Information, socialt stöd, copingförmåga samt följsamhet till läkemedel hos patienter med PAH eller CTEPH

Barbro Kjellström, | Jul 2018 | |

Barbro Kjellström,
biomedicinsk analytiker, med.dr,
Avdelningen för kardiologi,
Institutionen för medicin,
Karolinska institutet,
Stockholm

Bodil Ivarsson
leg sjuksköterska, docent,
Institutionen för kliniska vetenskaper Lund,
Lunds universitet, Lund,
Avdelningen för thoraxkirurgi,
Skånes universitetssjukhus, Lund

Vid kroniska sjukdomstillstånd förändras vardagen på grund av läkemedelsbehandling, symtom och psykosociala faktorer orsakade av sjukdomen. Även närstående, arbetskamrater, träningskompisar eller andra i patientens omgivning kan påverkas.

Patienterna måste anpassa sig till sin nya roll att leva med en kronisk och ibland livshotande sjukdom. Dessutom är följsamhet till läkemedelsbehandling och uppföljning av yttersta vikt. För att öka kunskapen, följsamheten till behandling och livskvaliteten är det viktigt att patienter och närstående informeras och utbildas av de multidisciplinära sjukvårdsteam som finns inom vårdens specialistcentra.

Sjukdom och behandling
Pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH) är två allvarliga sjukdomstillstånd som innebär att lungartärerna genomgår strukturella förändringar som leder till ett ökat tryck i lungartärerna och ett ökat lungkärlsmotstånd. Det ökade motståndet gör att lungartären inte kan vidga sig vid ett ökat blodflöde, till exempel vid ansträngning, och leder till en ökad belastning av höger kammare.1

För patienterna innebär detta att de under perioder av vila kan vara relativt besvärsfria eller helt asymtomatiska, men att de redan vid en lätt ansträngning blir kraftigt andfådda och trötta. Detta påverkar förmågan att delta i vardagliga aktiviteter som att arbeta, träna, umgås med familj och vänner, och även en enkel uppgift som att bära varor från affären kan vara en börda.

Med undantag av lungtransplantation finns i dag ingen bot för PAH, men de behandlingsalternativ som utvecklats under de senaste decennierna har förbättrat prognosen och symtombördan avsevärt. Den farmakologiska behandlingen omfattar i dag tre klasser av läkemedel som administreras i tablettform eller genom kontinuerlig venös/subkutan infusion. Valet av läkemedel beror på olika faktorer, men är framför allt inriktat på att förbättra symtom, fysisk arbetsförmåga, livskvalitet och överlevnad.

CTEPH kan potentiellt botas om patienten genomgår kirurgi med lungendarterektomi (PEA),1 men cirka 35 procent av patienterna anses inoperabla och ungefär lika många har kvarstående eller återkommande högt tryck i lungartärerna efter operationen och behöver då läkemedelsbehandling.2

Studien
Under 2015 genomförde vi en enkätstudie där alla vuxna patienter registrerade i det svenska nationella PAH-registret (SPAHR)3 inbjöds att delta. I Sverige finns sju PAH-centra som alla deltar i SPAHR, och den nationella täckningsgraden beräknas vara cirka 90 procent.3 Syftet med studien var att utvärdera PAH- och CTEPH-patienters erfarenheter av information avseende sjukdom, diagnos, behandling och vård, socialt stöd, copingförmåga samt följsamhet till läkemedel.

Enkäterna skickades till 440 patienter varav 74 procent returnerade ifyllda frågeformulär. Deltagandet var jämt fördelat över landet. Medelåldern i studiepopulationen var 66 ± 14 år och 58 procent var kvinnor (tabell 1). Två tredjedelar var diagnostiserade med PAH och en tredjedel med CTEPH. Tid sedan diagnos var i genomsnitt fem år och vid uppföljningstillfället var 95 procent behandlade med PAH-specifika läkemedel.

Erhållen information4
Den sjukdomsrelaterade information som ges till patienter med kroniska sjukdomar behöver upprepas och förnyas medan sjukdomen fortskrider och behandlingsstrategier förändras.5 Det är viktigt att hjälpa patienterna och deras närstående att hantera sjukdomen i livet och den osäkra framtid som det medför att ha en kronisk, dödlig sjukdom.6-9 Muntlig och skriftlig information ges till patienterna från sjukvården i samband med diagnos och mottagningsbesök6,10 samt från patientorganisationer och enskilda patienter via möten, internet eller sociala medier.7,10

I vår studie var 60 procent av patienterna nöjda med den information de fått och de tyckte att den var till hjälp för att hantera sjukdomen. Mest nöjda var de med informationen om undersökningar (70 procent nöjda) och om sjukdomen (61 procent). Men trots att många var nöjda ville 45 procent ha mer information. Att vara yngre än 65 år, ha ett bra stöd och ett socialt nätverk samt god förmåga att hantera sin dia-gnos var relaterat till att vara nöjd med informationen. Personer med en högre utbildningsnivå önskade mer information än de med lägre utbildningsnivå.

Det har tidigare visats att de med lägre utbildning kommer ihåg mindre av den information som givits och då har svårare att be om mer.11 Men det kan också vara så att de med högre utbildning har lärt sig att efterfråga mer och att söka information. Sammantaget understryker studien vikten av en individualiserad och lyhörd strategi när hälso- och sjukvårdspersonal ger patienter information relaterad till deras sjukdom, och den pekar ut patientgrupper där detta är extra viktigt.

Följsamhet till läkemedelsbehandling12
För dessa patienter är läkemedelsbehandling absolut nödvändig och livslång. Tidigare forskning har betonat vikten av och utmaningen i att få patienter med kroniska sjukdomar att fortsätta ta sina läkemedel resten av livet.13 PAH-behandlingarna har nästan undantagslöst biverkningar, och det kan vara svårt att motivera patienter vars symtom inte alltid märks på daglig basis att följa en föreskriven behandlingsplan.14

I Sverige, ett land med läkemedelssubventioner och där kostnaden för behandlingen inte bör vara ett hinder, har vi i vården en hög förväntan på att patienter med en livshotande sjukdom och livslång behandling tar sina läkemedel så som föreskrivits dem. Vår studie visade att endast 57 procent av deltagarna i studien tog sina läkemedel enligt anvisningar, detta trots att nästan alla patienter (95 procent) sa att de förstod varför de måste ta sina läkemedel. Mer än hälften (47 procent) sa sig ha stor oro för biverkningar och andra effekter av läkemedlen, en möjlig orsak till den bristande följsamheten. Följsamheten försämrades också ju längre tid som gått sedan patienten startade med behandling.

Hälsorelaterad livskvalitet15
Trots positiv utveckling inom behandling för både PAH och CTEPH är dödligheten fortfarande hög och livskvaliteten försämrad.1 De flesta patienter har fortfarande symtom som påverkar möjligheten att delta i dagliga aktiviteter som arbete, motion och umgänge med familj och vänner, som med andra ord påverkar den hälsorelaterade livskvaliteten negativt.16-18 Vår studie visade att patienter i Sverige med diagnosen PAH eller CTEPH endast har måttligt nedsatt hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) jämfört med mätningar gjorda i en större svensk befolkningsstudie.19 I en subgruppsanalys såg vi att patienter med PAH sekundärt till bindvävssjukdom (PAH-CTD) hade sämre livskvalitet än patienter med CTEPH. Det var däremot ingen skillnad i livskvalitet mellan patienter med idiopatisk PAH eller CTEPH.

Patienter med lägre livskvalitet, oavsett diagnos, hade svårare att hantera sin diagnos, kände mer stress över sjukdomen och sa sig ha mindre socialt och känslomässigt stöd än de som skattat sin livskvalitet i paritet med ett svenskt tvärsnitt. De med lägre livskvalitet rapporterade också att de, trots att de förstod vikten av att ta sin PAH-specifika behandling, samtidigt kände stor oro för behandlingens bieffekter.

Slutsats

Information till patienten om sjukdomen och hur den påverkar vardagen, gott socialt stöd samt följsamhet till läkemedel är faktorer av stor betydelse för patientens anpassningsförmåga. Patienterna i Sverige är nöjda med den information de fått, men önskar trots detta mer. Vi tolkar detta som att informationen bör upprepas regelbundet och att man bör kontrollera att patienterna förstått budskapet och tagit det till sig. PAH/CTEPH-specialistmottagningarnas roll i detta arbete bör framhållas och stärkas.

Intressekonflikter: Ingen av författarna har någon intressekonflikt relaterad till artikeln.

Referenser

1. Galiè N, Humbert M, Vachiery JL, Gibbs S, Lang I, Torbicki A, Simonneau G, Peacock A, Vonk Noordegraaf A, Beghetti M, Ghofrani A, Gomez Sanchez MA, Hansmann G, Klepetko W, Lancellotti P, Matucci M, McDonagh T, Pierard LA, Trindade PT, Zompatori M, Hoeper M, Aboyans V, Vaz Carneiro A, Achenbach S, Agewall S, Allanore Y, Asteggiano R, Paolo Badano L, Albert Barberà J, Bouvaist H, Bueno H, Byrne RA, Carerj S, Castro G, Erol Ç, Falk V, Funck-Brentano C, Gorenflo M, Granton J, Iung B, Kiely DG, Kirchhof P, Kjellstrom B, Landmesser U, Lekakis J, Lionis C, Lip GY, Orfanos SE, Park MH, Piepoli MF, Ponikowski P, Revel MP, Rigau D, Rosenkranz S, Völler H, Luis Zamorano J. 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS): Endorsed by: Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC), International Society for Heart and Lung Transplantation (ISHLT). Eur Heart J 2016;37:67-119. 2. Simonneau G, D’Armini AM, Ghofrani HA, Grimminger F, Hoeper MM, Jansa P, Kim NH, Wang C, Wilkins MR, Fritsch A, Davie N, Colorado P, Mayer E. Riociguat for the treatment of chronic thromboembolic pulmonary hypertension: a long-term extension study (CHEST-2). Eur Respir J 2015;45:1293-1302. 3. SPAHR årsrapport 2017. Utgiven 2018. http://www.ucr.uu.se/spahr/arsrapporter 4. Ivarsson B, Rådegran G, Hesselstrand R, Kjellström B. Information, social support and coping in patients with pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension – A nationwide population-based study. Patient Educ Couns 2017;100:936-942. 5. Mercieca C, Cassar S, Borg AA. Listening to patients: improving the outpatient service., Int J Health Care Qual Assur 2014;27(1):44-53. 6. Ivarsson B, Ekmehag R, Hesselstrand G, Radegran T. Perceptions of received information, social support, and coping in patients with pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension. Clin Med Insights Circ Respir Pulm Med 2014;8:21-28. 7. Ivarsson B, Ekmehag B, Sjoberg T. Support Experienced by Patients Living with Pulmonary Arterial Hypertension and Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension, Heart Lung Circ 2016;25:35-40. 8. Guillevin L, Armstrong I, Aldrighetti R, Howard LS, Ryftenius H, Fischer A, Lombardi S, Studer S, Ferrari P. Understanding the impact of pulmonary arterial hypertension on patients’ and carers’ lives. Eur Respir Rev 2013;22:535-542. 9. Ivarsson B, Ekmehag B, Sjoberg T. Information experiences and needs in patients with pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension. Nurs Res Pract 2014:704094. 10. Matura LA, McDonough A, Aglietti LM, Herzog JL, Gallant KA. A virtual community: concerns of patients with pulmonary hypertension. Clin Nurs Res 2013;22:155-171. 11. Ayotte BJ, Allaire JC, Bosworth H. The associations of patient demographic characteristics and health information recall: the mediating role of health literacy. Neuropsychol Dev Cogn B Aging Neuropsychol Cogn 2009;16:419-432. 12. Ivarsson B, Hesselstrand R, Rådegran G, Kjellström B. Adherence and medication belief in patients with pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension: A nationwide population-based cohort survey. Clin Respir J 2018 Jan 22. doi: 10.1111/crj.12770. [Epub ahead of print] 13. Osterberg L, Blaschke T. Adherence to medication. N Engl J Med 2005;353:487-497. 14. Strange G, Manterfield C, Miller T, Pidoux A, Brown K, Williams T, Gabbay E, Keogh A. Non-parenteral Therapy for Pulmonary Arterial Hypertension: A Review of Efficacy, Tolerability and Factors Related to Patient Adherence. Clinical Medicine Insights: Therapeutics 2011;3:113-124. 15. Ivarsson B, Hesselstrand R, Rådegran G, Kjellström B. Health related quality of life in patients with pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension – a nationwide population-based cohort survey. Chron Resp Dis. Accepted 2018. 16. Delcroix M, Howard L. Pulmonary arterial hypertension: the burden of disease and impact on quality of life. Eur Respir Rev 2015;24:621-629. 17. Urushibara T, Tanabe N, Suda R, Kato F, Kasai H, Takeuchi T, Sekine A, Nishimura R, Jujo T, Sugiura T, Shigeta A, Sakao S, Kasahara Y, Tatsumi K.Effects of Surgical and Medical Treatment on Quality of Life for Patients With Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension. Circ J 2015;79:2696-2702. 18. Guillevin L, Armstrong I, Aldrighetti R, Howard LS, Ryftenius H, Fischer A, Lombardi S, Studer S, Ferrari P. Understanding the impact of pulmonary arterial hypertension on patients’ and carers’ lives. Eur Respir Rev 2013;22:535-542. 19. Burström K, Rehnberg C. Hälsorelaterad livskvalitet i Stockholmslän 2002. Resultat per åldersgrupp och kön, utbildningsnivå, födelseland samt syssel-sättningsgrupp. Rapport 2006:1. Stockholm: Enheten för Socialmedicin och Hälsoekonomi. Centrum för Folkhälsa. FORUM för kunskap och gemensamutveckling. Stockholms läns landsting; 2006.26.