Sömnbrist hos föräldrar till barn med atopiskt eksem

Charlotte Angelhoff | Nov 2018 | |

Charlotte Angelhoff
med.dr, specialistsjuksköterska,
Institutionen för samhälls-
och välfärdsstudier (ISV),
Avdelningen för omvårdnad (OMV),
Linköpings universitet

Atopiskt eksem uppstår vanligtvis hos barn under två år. Av dessa barn utvecklar cirka hälften allergiska symtom under sitt första levnadsår.1 Hela familjen påverkas negativt när ett barn har atopiskt eksem, i huvudsak beroende på sömnbrist relaterad till barnets besvär.2 

Tidigare studier har visat att föräldrar till barn med atopiskt eksem upplever svårigheter att somna och att de hade fler nattliga uppvaknanden än föräldrar till friska barn.3,4 Sömn påverkar hälsan, både fysiskt och psykiskt. Även en kortare tids sömnbrist påverkar den kognitiva förmågan, som minne och inlärningsförmåga, och sinnesstämningen. För föräldrar med ett litet barn med atopiskt eksem kan en god nattsömn bidra till att de får bättre förmåga att ta emot och förstå information och råd om hur de ska vårda sitt barn. 

För att kunna skapa interventioner som hjälper dessa föräldrar till en bättre sömnkvalitet behövs information om hur föräldrar uppfattar sin och familjens sömn. Vi valde att utföra en kvalitativ intervjustudie med tolv föräldrar till barn under två år som diagnostiserats med atopiskt eksem.5 Syftet med studien var att undersöka och beskriva föräldrarnas uppfattningar av sömn, konsekvenser av sömnbrist och vilka strategier som föräldrarna använde för att hantera sömnbrist och för att förbättra sin sömn. För att beskriva både likheter och skillnader användes fenomenografisk metod vid dataanalysen.

Resultatet innefattade tre beskrivande kategorier:
Acceptans och normalisering av sömnbrist.
Rutiner och beteende ändras för att kompensera för sömnbrist.
Stöd behövs för att erhålla sömn och klara av det dagliga livet. 

Acceptans av sömnbrist påverkade familjens rutiner, föräldrarnas beteende och hur stöd gavs från omgivningen. Föräldrar som accepterade sin sömnbrist sökte inte stöd och omgivningens normalisering av föräldrarnas sömnbrist ledde till minskat erbjudande om stöd. Rutiner och beteende påverkades även av i vilken omfattning föräldrarna fick stöd från omgivningen (se figur 1).

Acceptans och normalisering av sömnbrist
Föräldrarna beskrev hur de vaknade på nätterna av att barnet hade klåda. Sömnbristen påverkade föräldrarna negativt på flera sätt. En god nattsömn kunde innebära minskat antal nattliga uppvaknanden eller att få en sammanhängande sömn i ett par timmar. Föräldrarna påverkades emotionellt, fick humörsvängningar, sämre koncentrationsförmåga och sämre initiativförmåga av sömnbrist och de beskrev känslor av trötthet, utmattning, ångest och skuld. Även den kognitiva förmågan försämrades och de beskrev en ökad sensitivitet mot stress och ljud.

Föräldrarna uttryckte en acceptans av sömnbrist då det ansågs vara en del av livet som småbarnsförälder. Föräldrarna upplevde även att familj, släkt och vänner normaliserade sömnbristen. Det saknades förståelse för föräldrarnas trötthet om föräldrarna bad om stöd och hjälp när de inte orkade utföra dagliga sysslor. En del föräldrar sökte hjälp från hälso- och sjukvården, men möttes av oförståelse och ignorans för sina problem. Det fanns en underliggande antydan om att alla småbarnsföräldrar sover dåligt och att detta inte var något exklusivt för dessa föräldrar.

Rutiner och beteende ändras för att kompensera sömnbrist
Föräldrarna ändrade rutiner och beteende för att kompensera för sin sömnbrist och för att skapa en regelbundenhet i det dagliga livet. De gick till sängs tidigare på kvällen för att optimera sin sovtid och då de oftast var för trötta för att orka vara uppe på kvällen. En del föräldrar använde kvällarna till egentid. Tid då de kunde utföra egna aktiviteter eller tillbringa tid med sin partner. 

En del föräldrar valde att sova hos sitt barn för att kunna finnas till hands då det vaknade på natten. De föräldrar som var föräldralediga försökte ta igen sömnbristen på dagen när barnet sov, men detta var beroende av att det inte fanns ett syskon som krävde uppmärksamhet eller andra sysslor som måste göras. Fysisk aktivitet och utomhusvistelse var positiva strategier som användes för att hålla sig vaken under dagen. Föräldrar beskrev hur de undvek att sätta sig ner på eftermiddagen. De försökte att vara uppe på benen och hålla igång när de kom hem från jobbet och de drack kaffe för att förebygga känslor av trötthet och utmattning. Energibrist ledde till försämrad social kompetens och flera föräldrar beskrev att de inte orkade träffa vänner och bekanta eller ägna sig åt egna aktiviteter längre. 

Stöd behövs för att erhålla sömn och klara av det dagliga livet
Stöd från den andra föräldern var viktigt. En del föräldrar delade upp ansvaret för barnet på nätterna, så att de fick sova varannan natt. Detta krävde dock att föräldern var villig att släppa på kontrollen och lämna över ansvaret till den andra. Några föräldrar beskrev att de saknade stöd på nätterna, vilket ledde till känslor av ensamhet, hopplöshet och irritation. Föräldrarna uttryckte även att det var viktigt att få stöd från omgivningen för att kunna klara av det vardagliga livet. Att få barnvakt ett par timmar eller hjälp med vardagssysslor gav möjlighet till vila och återhämtning. Råd och stöd från vårdpersonal om behandling av barnets eksem ledde ofta till förbättrad nattsömn för barnet, vilket i sin tur ledde till bättre sömnkvalitet för föräldrarna. De föräldrar vars barn inte blev bättre av de råd som gavs beskrev känslor av ökad oro, hjälplöshet och frustration. Samtliga föräldrar eftersökte information om hur de kunde förbättra sin egen sömn. De upplevde att vårdpersonalen fokuserade på barnet och inte på dem som föräldrar. Ingen förälder hade blivit tillfrågad om sin egen sömn när de besökt hälso- och sjukvården med sitt barn.

Slutsats

Sömnbrist påverkade föräldrarna negativt. Omgivningens normalisering av föräldrarnas sömnbrist försvårade det vardagliga livet. Föräldrarna accepterade sin sömnbrist och hanterade situationen genom att ändra sitt beteende och skapa nya rutiner samt genom stöd från den andra föräldern och omgivningen. Vårdpersonal som möter föräldrar till små barn med atopiskt eksem får inte ignorera föräldrarnas sömnbrist utan bör arbeta aktivt med att hjälpa föräldrarna att hitta individ-
anpassade strategier som underlättar sömn och därmed främjar hälsa i hela familjen.

Studien är publicerad i sin helhet i Journal of Pediatric Nursing: Angelhoff C, Askenteg H, Wikner U, Edell-Gustafsson U. ”To Cope with Everyday Life, I Need to Sleep” – A Phenomenographic Study Exploring Sleep Loss in Parents of Children with Atopic Dermatitis. Journal of Pediatric Nursing 2018. doi: 10.1016/j.pedn.2018.07.005.

Referenser

1. Wan J, Mitra N, Hoffstad OJ, Gelfand JM, Yan AC, Margolis DJ. Variations in risk of asthma and seasonal allergies between early- and late-onset pediatric atopic dermatitis: A cohort study. Journal of the American Academy of Dermatology 2017;77(4):634-640. 2. Lifschitz C. The impact of atopic dermatitis on quality of life. Annals of Nutrition & Metabolism 2015;66(Suppl 1):34-40. 3. Al Shobaili HA. The impact of childhood atopic dermatitis on the patients’ family. Pediatric Dermatology 2010;27(6):618-623. 4. Ridolo E, Caffarelli C, Olivieri E, Montagni M, Incorvaia C, Baiardini I, et al. Quality of sleep in allergic children and their parents. Allergologia et Immunopathologia 2015;43(2):180-184. 5. Angelhoff C, Askenteg H, Wikner U, Edell-Gustafsson U. ”To Cope with Everyday Life, I Need to Sleep” – A Phenomenographic Study Exploring Sleep Loss in Parents of Children with Atopic Dermatitis. Journal of Pediatric Nursing 2018. doi: 10.1016/j.pedn.2018.07.005.