Behandling av psykisk ohälsa hos föräldrar vars barn genomgått cancerbehandling

Ata Ghaderi | Jan 2019 | Psykiatri / Neurologi |

Ata Ghaderi
professor, docent, leg. psykolog,
Institutionen för klinisk neurovetenskap,
Karolinska institutet

Det är förkrossande när ens barn drabbas av en svår sjukdom som cancer. Beskedet om cancer och den inte sällan långa och krävande behandlingen är något som väcker kraftiga reaktioner i termer av oro, rädsla, traumatisk stress och nedstämdhet hos de flesta föräldrar, även om dessa problem hos majoriteten avtar till normala nivåer två år efter avslutad framgångsrik behandling.1 Hos en subgrupp (10–44 procent) kvarstår dock betydande nivåer av oro, stress och psykisk ohälsa generellt, trots framgångsrik behandling av barnet upp till tio år tidigare. 

Det saknas teoretiskt väl grundade och evidensbaserade behandlingar för denna subgrupp, vilket framgår av flera metaanalyser.2,3 För att utveckla en adekvat behandling behöver de specifika processer som tycks vidmakthålla oro och stress hos föräldrar vars barn har fått cancer och blivit behandlade tas i beaktande. De tidigare föreslagna modellerna, såsom pediatrisk–medicinsk traumatisk stressmodell4 har inte visat goda behandlingseffekter vad gäller föräldrars oro och stress. Detta kan delvis bero på att de specifika upplevelser som en sådan händelse innebär inte beaktats i utformningen av interventionen. 

I ljuset av ovan sagda och med hänsyn till riktlinjer från Vetenskapsrådets ämnesråd för medicin och hälsa om design av nya interventioner utvecklades en kognitiv beteendeteoretisk formulering av cancerrelaterad oro och stress hos föräldrar till barn som tidigare behandlats för cancer. Nedan beskrivs utvecklingen av modellen, den behandling som mynnar ut från den, föräldrars upplevelse av interventionen och preliminära resultat om dess effekt.5 

Metod
Givet utvecklingsstadiet för interventionen användes en studie med pre-postdesign och tre månaders uppföljning, utan någon kontrollgrupp eller randomisering. Föräldrar vars barn framgångsrikt hade behandlats för cancer tidigare (tre månader till fem år) och som upplevde psykisk ohälsa relaterad till sitt barns cancer tillfrågades om deltagande i studien. Föräldrar med svårare psykisk ohälsa (till exempel suicidalitet eller svår depression) som krävde omedelbar behandling exkluderades. Utifrån poweranalysen rekryterades enbart femton föräldrar (53 procent mammor) från barncancerkliniken vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. 

Föräldrarna fick träffa en psykolog för en kvalitativ intervju, för att besvara ett flertal enkäter och även genomgå en semistrukturerad diagnostisk bedömning med MINI. Tanken med den kvalitativa intervjun var att identifiera specifika tankar och känslor relaterade till att ha ett barn som tidigare fått dia-gnosen cancer och som fått behandling. De kunskaper som kunde härledas från dessa samtal användes i utformning av behandlingen som huvudsakligen byggde på individualiserade funktionella analyser.6 Genom funktionell analys kan funktionen av varje beteende specificeras tillsammans med deltagaren och därmed kan variabler som vidmakthåller problematiken isoleras. 

Dessa analyser diskuterades av psykologerna tillsammans med deras handledare för att samtidigt identifiera potentiella gemensamma faktorer i vidmakthållandet av problemen, vilket skapade grund för en förenklad generisk vidmakthållandemodell. En sådan faktor är upplevelserelaterat undvikande som tycks vara en drivande faktor i utveckling och vidmakthållande av många former av psykopatologi.7 På basis av en sådan modell och de individuella funktionella analyserna utformades en behandling som gavs under 15 sessioner à 45 minuter, en gång i veckan i genomsnitt.

Interventionens acceptabilitet och tillämplighet undersöktes noga, dels genom rapport från föräldrar, dels genom att undersöka deltagande, antal sessioner som deltagarna närvarade vid eller avbokade, samt genom bortfall och anledningar till bortfall och potentiella negativa effekter av terapi. Samma mått som före starten (det vill säga mått på traumatisk stress, depression, ångest, grubblande, upplevelsebaserat undvikande och livskvalitet) användes vid avslutad intervention samt tre månader senare. 

Resultat
En relativt enkel initial modell för vidmakthållande av oro och nedstämdhet (psykisk ohälsa) utvecklades där intervjuer och funktionella analyser antydde att barnets cancer ledde till exponering för multipla negativa händelser samtidigt som föräldern fick mindre kontakt med positiva förstärkare. Dessa ledde i sin tur till ökad oro, ledsenhet, grubblande, smärtsamma minnen, minskad energi och motivation samt till mindre positiva upplevelser. 

Dessa upplevelser satte scenen för upplevelserelaterat undvikande, hälsorelaterade kontrollbeteenden, minskad aktivitetsnivå, mindre engagemang i sociala och positiva aktiviteter samt mindre eget omhändertagande. Dessa beteenden förvärrade upplevelsen av oro och energibrist som i sin tur förstärkte dessa beteenden i en ond cirkel. Föräldrar som var fast i oro, nedstämdhet, stress och psykisk ohälsa flera år efter barnets tillfrisknande från cancer tycktes vara fångade i denna onda cirkel.

Av de 80 potentiella deltagarna hade 48 (60) inte några upplevelser av lidande relaterat till barnets cancer och var därmed inte aktuella för deltagande. Femton av de 32 resterande (47 procent) deltog i studien. Huvudanledningen för icke-deltagande var att de inte ville bli påminda om det som hade varit. Av de 15 inkluderade deltagarna fullgjorde 14 (93 procent) interventionen. Den som avbröt angav tidsbrist som anledning, efter fem sessioner. 

Vad gäller kvantitativa negativa effekter angav en deltagare en ökning av traumatiska stressymtom med fyra punkter vid eftermätning, och en deltagare hade en poäng högre på depressionssymtom. Vid tremånadersuppföljningen hade två deltagare en ökning på ångestskalan med två poäng, medan några inte rapporterade några ändringar avseende depressiva symtom.

Från förmätning till eftermätning fanns det signifikanta positiva effekter vad gäller traumatisk stress, nedstämdhet, ångest och upplevelserelaterat undvikande. Från förmätning till tremånadersuppföljning fanns signifikanta positiva effekter på alla utfallsvariabler. Effektstorlekar både från förmätning till eftermätning och från förmätning till uppföljning var måttliga till stora. Mellan 21 och 87 procent av deltagarna gjorde reliabla förändringar beroende på tidsintervall och utfallsvariabel. Sju av föräldrarna uppfyllde diagnostiska kriterier för egentlig depressionsepisod vid förmätning. Ingen uppfyllde den diagnosen vid postmätning eller eftermätning. Det fanns även liknande förbättring avseende övriga diagnoser. 

Deltagarna upplevde den kognitiva beteendeteoretiska modellen som meningsfull och som en mycket god reflektion av deras problem både gällande traumatisk stress, nedstämdhet och oro och för deras utveckling och vidmakthållande.

 

Slutsats

Den kognitiva beteendeteoretiska interventionen som utvecklades inom detta projekt för att hjälpa föräldrar vars barn tidigare framgångsrikt behandlats för cancer men som fortfarande lider av oro, nedstämdhet och stress för cancerrelaterade frågor om sitt barn tycks vara en acceptabel och tillämplig intervention sett ur föräldrarnas perspektiv. Detta är ett bidrag till kunskapsbasen. Konceptualisering av nedstämdhet och traumatisk stress i modellen är i linje med väl etablerade modeller för posttraumatisk stresstörning8 och depression.9 Preliminär utvärdering i en icke-kontrollerad studie har visat på lovande resultat. 

En funktionell analytisk metod för att förstå vidmakthållandefaktorer och skräddarsy interventionen tycks vara ett fruktbart sätt att närma sig problemet. Denna studie öppnar upp för fler systematiska och så småningom kontrollerade studier för att undersöka effekten av intervention inom detta område. Om kommande studier visar på positiva utfall i kontrollerade jämförelser kan tillgången till behandlingen utökas genom att anpassa den för att levereras som vägledd självhjälp, i likhet med många andra kognitiva beteendeterapeutiska interventioner. Preliminär utvärdering av en självhjälpsbaserad version av denna behandling har redan visat positiva resultat.10

Referenser

1. Ljungman L, et al. Does time heal all wounds? A longitudinal study of the development of posttraumatic stress symptoms in parents of survivors of childhood cancer and bereaved parents. Psycho-Oncology 2015;24(12):1792-1798. 2. Eccleston C, et al. Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness. Cochrane Database Syst Rev 2015;(4): 9660. 3. Law EF, et al. Systematic review and meta-analysis of parent and family-based interventions for children and adolescents with chronic medical conditions. J Pediatr Psychol 2014;39(8):866-886. 4. Kazak AE, et al. An integrative model of pediatric medical traumatic stress. J Pediatr Psychol 2006;31(4):343-355. 5. Ljungman L, et al. An open trial of individualized face-to-face cognitive behavior therapy for psychological distress in parents of children after end of treatment for childhood cancer including a cognitive behavioral conceptualization. PeerJ 2018;6:p. e4570. 6. Sturmey, P., Behavioral case formulation and intervention: A functional analytic approach. 2008 West Sussex: Wiley-Blackwell. 7. Hayes SC, et al. Experiential avoidance and behavioral disorders: A functional dimensional approach to diagnosis and treatment. Journal of Consulting and Clinical Psychology 1996;64:1152-1168. 8. Foa EB, Kozak MJ. Emotional processing of fear: exposure to corrective information. Psychological Bulletin 1986;99(1):20-35. 9. Martell C, Addis M, Jacobson NS, Depression in Context: Strategies for Guided Action, New Yourk: Norton 2001. 10. Wikman A, et al. Development of an internet-administered, guided, CBT based, psychological, self-help intervention (ENGAGE) for parents of children previously treated for cancer and the procedures for future studies testing and evaluating the intervention: a participatory action research approach. Journal of Medical Internet Research 2018;20(4):p. e133.