Standardiserad funktionsbedömning – utveckling av WHO ICF Core Sets för ADHD

Sven Bölte | Jan 2019 | |

Sven Bölte
professor,
Center of Neurodevelopmental Disorders (KIND),
Institutionen för kvinnors och barns hälsa,
Centrum för psykiatriforskning,
Stockholms läns landsting & Karolinska institutet

Med en prevalens på 5 procent respektive 2,5 procent utgör ADHD (attention deficit hyperactivity disorder) ett vanligt förekommande neuropsykiatriskt tillstånd hos barn/ungdomar och vuxna.1,2 ADHD är en beteendebaserad diagnos som definieras i ICD-11 och DSM-5 som ouppmärksamhet, impulsivitet och hyperaktivitet med debut under barndomen, som leder till betydande och långvariga funktionsnedsättningar inom olika livsområden. Traditionellt har ADHD bedömts utifrån en biomedicinsk modell med kategoriell indelning och starkt fokus på dia-gnostisering och behandling av kärnsymtom. 

Årtionden av forskning visar dock att ADHD är en genetiskt driven extrem variation av populationsbaserade beteenden och drag3 och att andra aspekter av hälsa, såsom daglig funktion och livskvalitet, är minst lika viktiga att ta hänsyn till för att förstå den totala hälsoupplevelsen vid ADHD.4,5 Långtidsstudier visar att ADHD har omfattande och varierande inverkan på individuell delaktighet och individuellt aktivitetsutförande. 

Variationen i hälsoutfall kan delvis förklaras av yttre faktorer i omgivningen (till exempel familjestöd, inkludering, bemötande, socioekonomisk bakgrund) som antingen underlättar eller försvårar effekten av ADHD på självkänsla, skola, jobb, sociala relationer och fritid,6–8 vilket innebär att funktionsprofilen kan se helt annorlunda ut från individ till individ. 

Förutom påverkan på vardagsfunktion associeras ADHD också med risk för brottsligt beteende och för tidig död,9,10 där icke tillgodosedda behov i vardagen skapar stress som hotar individens fysiska och psykiska välmående. För att förebygga ohälsa och dåliga utfall vid ADHD behöver information om dia-gnos och kärnsymtom kompletteras med standardiserade bedömningar av livskvalitet och inte minst av funktion, delaktighet och omgivningsfaktorer.

ICF
År 2001 antogs det internationella klassifikationssystemet av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF)* av alla 191 WHO:s medlemsländer som ett universellt ramverk för dokumentering av vardaglig funktion.11 En barn- och ungdomsversion av ICF (Children and Youth, ICF-CY) publicerades 2007.12 Detta markerade ett signifikant paradigmskifte mot ett etiologiskt neutralt synsätt på hälsa, med fokus på individuell funktion som komplement till diagnos eller sjukdomstillstånd. 

* http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2003/2003-4-1

En stor fördel med ICF är att den tillåter samhällsaktörer att beskriva och mäta kontextuella faktorers inverkan på hälsoutfall, vilket skiljer sig från det biomedicinska perspektivet som för det mesta exkluderar yttre influenser. ICF utgår ifrån en biopsykosocial modell, där funktion definieras som ett komplext utfall av interaktion mellan ett specifikt hälsotillstånd och omgivningsfaktorer. För närvarande innefattar ICF 1 685 koder som beskriver olika funktionsaspekter enligt fyra hälsokomponenter: 531 kroppsfunktioner (BF), 329 kroppsstrukturer (BS), 552 aktivitets- och delaktighetskomponenter (AP) och 273 omgivningsfaktorer (EF). Dock kan den praktiska tillämpningen av ICF och dess kategorier vara tidskrävande, osmidig och till och med onödig, då alla kategorier inte är tillämpbara för ett specifikt tillstånd.

”ICF Core Sets” för ADHD
För att underlätta användningen av ICF inom neuropsykiatrin, och för att skapa en fungerande koppling till gängse klinisk praxis, har Karolinska institutets Center of neurodevelopmental disorders (KIND), i samarbete med WHO och ICF Research Branch, följt en rigorös vetenskaplig procedur för att utveckla så kallade Core Sets för ADHD (en liknande utveckling genomfördes parallellt för autismspektrumtillstånd13), det vill säga ett standardiserat urval av ICF-koder som enbart fångar de mest relevanta funktionsaspekterna relaterade till ADHD.4,14 

Utvecklingen av ICF Core Sets bestod av fyra tvärdisciplinära, internationella delstudier som avsåg att undersöka funktion ur olika aktörsperspektiv. Dessa innefattade en systematisk litteraturgenomgång (forskningsperspektivet),15 en expertenkätundersökning (expertperspektivet),16 djupgående intervjuer/fokusgrupper med brukare och närstående (klient- och anhörigperspektivet)17 och en klinisk tvärsnittsstudie (kliniska perspektivet).18 Varje studie genererade specifika ICF-kandidatkategorier som tillsammans presenterades vid en internationell konsensuskonferens i Stockholm hösten 2016, där experter inom ADHD, på basis av empirisk evidens, bestämde vilka kategorier som skulle ingå i ICF Core Sets för ADHD.

Både en lång och fyra kortare versioner av ICF Core Sets utvecklades för ADHD.19 Den längre versionen (Comprehensive Core Set) syftar till att på ett omfattande vis beskriva funktionssvårigheter som är typiska för individer med ADHD i alla åldrar, medan de mindre versionerna (Brief Core Sets) avser att beskriva de mest väsentliga delarna av en individs funktion i allmänhet (Common Brief Sets) eller i olika åldersgrupper (Age Related Brief Core Sets) vid ADHD. Comprehensive Core Set för ADHD innefattade 72 ICF-kategorier (35 AP, 29 EF, 8 BF) och 38 Common Brief (17 EF, 14 AP, 7 BF). De tre åldersspecifika Brief Core Sets innefattade 47 (0–5 år), 55 (6–16 år), och 52 (>17 år) kategorier. 

En senare komparativ studie som undersökte ICF Core Sets för cerebral pares, autismspektrumtillstånd och ADHD visade tillräcklig specificitet för varje core set för respektive diagnos.20 Detta validerar att det är mer meningsfullt att använda separata core sets för olika diagnoser än ett övergripande generiskt urval av 47 ICF-kategorier för alla dia-gnoser, vilket bland annat ICD-11 rekommenderar.** Just nu arbetar vi för att operationalisera de ADHD Core Sets som utvecklats för att möjliggöra enklare implementering i kliniska, pedagogiska och andra relevanta miljöer (till exempel serviceboenden). För detta kommer ett artificiellt intelligent system att programmeras och valideras inom en multiprofessionell och internationell process som följer WHO:s samverkansfilosofi.

** https://icd.who.int/dev11/Downloads/Download?fileName=refguide.pdf

Slutsats

Konsekvent användning av ICF och framför allt ICF Core Sets för ADHD i kombination med ICD-11 har stor potential att standardisera och berika individuell funktionsbedömning hos personer med ADHD i kliniska och andra sammanhang. Detta kan underlätta individanpassade interventioner, optimera tilldelning av tillgängliga resurser genom omfattande bedömningar av vardagssvårigheter samt förbättra hänsynstagande till både styrkor och behov. Andra effekter omfattar ökad kommunikation och samverkan mellan yrkesutövare och olika samhällsaktörer (anhörig, brukare, forskare, intresseorganisationer) genom mer tillgänglig och förståelig terminologi samt avstigmatisering av ADHD i samhället genom att betona omgivningens roll i att uppnå ökad samhällsdelaktighet hos diagnostiserade individer.

Intressekonflikter: Sven Bölte anger inga direkta intressekonflikter relaterat till denna artikel. Han deklarerar att han de senaste åren har varit författare eller haft uppdrag för Shire, Medice, Roche, Eli Lilly, Prima Psychiatry, GLGroup, System Analytic, Ability Partner, Kompetento, Expo Medica, and Prophase. Han erhåller royalties för böcker och diagnostiska instrument från Hogrefe, Kohlhammer och UTB.

Referenser

1. Polanczyk G, de Lima MS, Horta BL, Biederman J, Rohde LA. The worldwide prevalence of ADHD: a systematic review and metaregression analysis. Am J Psychiatry 2007 Jun;164(6):942-948. 2. Simon V, Czobor P, Bálint S, Mészáros A, Bitter I. Prevalence and correlates of adult attention-deficit hyperactivity disorder: meta-analysis. Br J Psychiatry 2009 Mar;194(3):204-211. 3. Demontis D, et al. Discovery of the first genome-wide significant risk loci for attention deficit/hyperactivity disorder. Nat Genet 2018 Nov 26.[Epub ahead of print] 4. Bölte S, de Schipper E, Holtmann M, Karande S, de Vries PJ, Selb M, Tannock R. Development of ICF Core Sets to standardize assessment of functioning and impairment in ADHD: the path ahead. Eur Child Adolesc Psychiatry 2014 Dec;23(12):1139-1148. 5. Jonsson U, Alaie I, Löfgren Wilteus A, Zander E, Marschik PB, Coghill D, Bölte S. Annual Research Review: Quality of life and childhood mental and behavioural disorders – a critical review of the research. J Child Psychol Psychiatry 2017 Apr;58(4):439-469. 6. Arnold EL, Hodgkins P, Kahle J, Madhoo M, Kewley G. Long-term outcomes of ADHD: academic achievement and performance. J Atten Disord 2015. https ://doi.org/10.1177/10870 54714. 7. Fredriksen M, Dahl AA, Martinsen EW, Klungsoyr O, Faraone SV, Peleikis DE. Childhood and persistent ADHD symptoms associated with educational failure and long-term occupational disability in adult ADHD. Atten Defic Hyperact Disord 2014;6:87-99. 8. Hoza B. Peer functioning in children with ADHD. J Pediatr Psychol 2007;32:655-663. 9. Knecht C, de Alvaro R, Martinez-Raga J, Balanza-Martinez V. Attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD), substance use disorders and criminality: a difficult problem with complex solutions. Int J Adolesc Med Health 2015;27:163-175. 10. Dalsgaard S, Østergaard SD, Leckman JF, Mortensen PB, Pedersen MG. Mortality in children, adolescents, and adults with attention deficit hyperactivity disorder: a nationwide cohort study. Lancet 2015 May 30;385(9983):2190-2196. 11. World Health Organization. International classification of functioning, disability and health: ICF. World Health Organization, Geneva 2001. 12. World Health Organization. International classification of functioning, disability and health: children and youth version: ICF-CY. World Health Organization, Geneva 2007. 13. Bölte S, Mahdi S, de Vries PJ, Granlund M, Robison JE, Shulman C, Swedo S, Tonge B, Wong V, Zwaigenbaum L, Segerer W, Selb M. The Gestalt of functioning in autism spectrum disorder: Results of the international conference to develop final consensus International Classification of Functioning, Disability and Health core sets. Autism 2018 Jan 1 . [Epub ahead of print]. 14. Selb M, Escorpizo R, Kostanjsek N, Stucki G, Üstün B, Cieza A. A guide on how to develop an international classification of functioning, disability and health core set. Eur J Phys Rehabil Med 2015;51:105-117. 15. de Schipper E, Lundequist A, Wilteus AL, Coghill D, de Vries PJ, Granlund M, Holtmann M, Jonsson U, Karande S, Levy F, Al-Modayfer O, Rohde L, Tannock R,Tonge B, Bölte S. A comprehensive scoping review of ability and disability in ADHD using the International Classification of Functioning, Disability and Health-Children and Youth Version (ICF-CY). Eur Child Adolesc Psychiatry 2015 Aug;24(8):859-872. 16. de Schipper E, Mahdi S, Coghill D, de Vries PJ, Gau SS, Granlund M, Holtmann M, Karande S, Levy F, Almodayfer O, Rohde L, Tannock R, Bölte S. Towards an ICF core set for ADHD: a worldwide expert survey on ability and disability. Eur Child Adolesc Psychiatry 2015 Dec;24(12):1509-1521. 17. Mahdi S, Viljoen M, Massuti R, Selb M, Almodayfer O, Karande S, de Vries PJ, Rohde L, Bölte S. An international qualitative study of ability and disability in ADHD using the WHO-ICF framework. Eur Child Adolesc Psychiatry 2017 Oct;26(10):1219-1231. 18. Mahdi S, Ronzano N, Knüppel A, Dias JC, Albdah A, Chien-Ho L, Almodayfer O, Bluschke A, Karande S, Huang HL, Christiansen H, Granlund M, de Vries PJ, Coghill D, Tannock R, Rohde L, Bölte S. An international clinical study of ability and disability in ADHD using the WHO-ICF framework. Eur Child Adolesc Psychiatry 2018 Oct;27(10):1305-1319. 19. Bölte S, Mahdi S, Coghill D, Gau SS, Granlund M, Holtmann M, Karande S, Levy F, Rohde LA, Segerer W, de Vries PJ, Selb M. Standardised assessment of functioning in ADHD: consensus on the ICF Core Sets for ADHD. Eur Child Adolesc Psychiatry 2018 Oct;27(10):1261-1281. 20. Schiariti V, Mahdi S, Bölte S. International Classification of Functioning, Disability and Health Core Sets for cerebral palsy, autism spectrum disorder, and attention-deficit-hyperactivity disorder. Dev Med Child Neurol 2018 Sep;60(9):933-941.