Närståendes betydelse för delaktighet i vardagen hos personer med reumatoid artrit

Maria Bergström | Jul 2019 | Reumatologi |

Maria Bergström
doktorand,
Avdelningen för arbetsterapi,
Institutionen för samhälls-
och välfärdsstudier,
Medicinska fakulteten,
Linköpings universitet

Ingrid Thyberg
docent,
Avdelningen för neuro- och inflammationsvetenskap,
Institutionen för klinisk och experimentell medicin,
Linköpings universitet, Reumatologiska kliniken i
Östergötland, Hjärt- och medicincentrum,
Region Östergötland

Annette Sverker
docent,
Avdelningen för samhällsmedicin,
Institutionen för medicin och hälsa,
Medicinska fakulteten, Linköpings
universitet, Rörelse och hälsa,
Närsjukvården i centrala Östergötland,
Region Östergötland

Gunnel Östlund
docent,
Akademin för hälsa,
vård och välfärd,
Mälardalens högskola

Åsa Larsson Ranada
med.dr, universitetslektor,
Avdelningen för arbetsterapi,
Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier,
Medicinska fakulteten,
Linköpings universitet

Mathilda Björk
professor,
Avdelningen för arbetsterapi,
Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier,
Medicinska fakulteten, Linköpings universitet,
Reumatologiska kliniken i Östergötland,
Hjärt- och medicincentrum, Region Östergötland

Eva Valtersson,
leg. arbetsterapeut,
Rörelse och hälsa,
Närsjukvården i centrala
Östergötland,
Region Östergötland

Att personer med sjukdom eller skada ska uppleva delaktighet i vardagen är ett centralt och viktigt mål inom rehabilitering, Forskning visar att upplevd delaktighet i meningsfulla aktiviteter har positiv inverkan på hälsa och välbefinnande.1 Delaktighetsinskränkningar i vardagen är väl dokumenterade vid reumatoid artrit (RA).2,3,4,5 Detta trots att dagens rutiner vid tidig diagnos av RA6 och tillgång till nyare biologiska läkemedel har minskat sjukdomsaktiviteten.7 Delaktighetsinskränkningar vid RA har rapporterats vara relaterade till ökad smärta och trötthet,8 vilket kan leda till att personer med RA känner sig hindrade i sociala kontexter med närstående.9 Personer i omgivningen – däribland närstående – har stor betydelse för bland annat hantering av smärta10 och delaktighet i vardagliga aktiviteter vid RA.3,4 Samtidigt rapporteras stöd från närstående som begränsat, vilket påverkar det vardagliga livet negativt.4 I denna studie avses med ”närstående” någon som personen i fråga anser är viktig och nära. Det är ofta familjemedlemmar, men inte begränsat till detta.  Studiens syfte var att beskriva närståendes betydelse för delaktighet i vardagen hos personer med RA. Metod Denna intervjustudie tillhör multicenterprojektet TIRA, vilket är en förkortning för Tidiga Insatser vid Reumatoid Artrit.11 Totalt inkluderades 522 personer i TIRA-projektet under åren 2006–2009. Till denna studie inkluderades personer från TIRA-projektet i arbetsför ålder (18–63 år) som levt med diagnosen i tre år. Femtionio av de tillfrågade personerna tackade ja till medverkan och intervjuades under 2009–2010.  Närstående har inte intervjuats i denna studie och deltagare här är endast personer med RA som ger sin syn på sina närstående i relation till delaktighet i vardagen.  Som datainsamlingsmetod användes Critical Incident Technique (CIT), vilket är en flexibel metod där deltagaren beskriver upplevda dilemman.12 De semistrukturerade intervjuerna var 45–90 minuter långa, de spelades in och transkriberades ordagrant. De bestod av öppna frågor om delaktighetsinskränkningar i vardagen och innehöll frågor som ”Kan du beskriva en situation,...