Makars upplevelser av att leva med en kroniskt sjuk partner – perspektiv på pulmonell hypertension

Bodil Ivarsson | Nov 2019 | Lungmedicin | Primärvård |

Bodil Ivarsson
leg. sjuksköterska, docent,
Institutionen för kliniska vetenskaper Lund,
Lunds universitet samt Medicinsk service,
Region Skåne

Barbro Kjellström
leg. biomedicinsk analytiker, docent,
Avdelningen för bild och funktion,
klinisk fysiologi,
Skånes universitetssjukhus,
Lund

Pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH) är två sjukdomstillstånd där de små artärerna i lungorna genomgår strukturella förändringar som ger upphov till ett ökat tryck och motstånd i lungkretsloppet.  Detta innebär att vid ett ökat blodflöde, till exempel vid ansträngning, kan lungartären inte längre vidga sig som normalt, vilket ökar belastningen på höger kammare och resulterar i högerkammarhypertrofi.1 Ofta har patienterna symtom i form av andfåddhet redan vid lätt ansträngning eller vila. I Sverige diagnostiseras endast cirka 60 nya personer varje år med PAH eller CTEPH. Sjukdomarna drabbar i alla åldrar och drygt en femtedel av patienterna är 45 år eller yngre vid diagnostillfället.2,3 Sjukdomarna räknas in i gruppen sällsynta sjukdomar4 och för att få bästa vård är det är av stor vikt att patienterna så fort som möjligt kommer i kontakt med en av de universitetsanknutna PAH/CTEPH-specialistklinikerna2 för diagnos och behandling.  Symtomen vid PAH och CTEPH begränsar ofta möjligheten att delta i dagliga aktiviteter, vilket påverkar både den fysiska och psykiska livskvaliteten.3 Tack vare framsteg inom diagnostik och behandling har både prognos och symtombörda förbättrats radikalt1 och i dag är den förväntade femårsöverlevnaden för patienter som fått diagnosen idiopatisk PAH före 45 års ålder 88 procent,2 och livskvaliteten är endast måttligt sänkt.5 Då en person drabbas av en kronisk sjukdom innebär det stora förändringar även för familjen och för partnern i en relation.6 För patienter med PAH och CTEPH, sjukdomar som även drabbar unga i relativt stor utsträckning, finns flera aspekter att ta hänsyn till, som karriär och bidrag till familjens försörjning och sociala liv samt minderåriga barn. I en tidigare svensk studie av patienter med PAH och CTEPH hade de patienter som levde tillsammans med en partner högre livskvalitet samt bättre socialt nätverk och socialt stöd än de som var ensamboende (tabell 1).5,7 Detta...